У меня и моего любимого тяжёлый период, нужны мнения, советы

[Глюша]

Постараюсь обрисовать ситуацию достаточно кратко, но с подробностями достаточными чтобы можно было понять нюансы.

Моему парню 24 года, мне 20, мы из небольшого города (районный центр, не МО), год вместе снимаем комнату в общежитии, учусь на заочном, он работает, живём небогато. Артём был очень заботливым, улыбчивым, только немножко необщительным. Очень любили друг друга. Собирались пожениться и через 2-3 года завести детей, родители одобрили (для меня их мнение важно), обещали дать денег на покупку квартиры, когда поженимся.

В апреле моего любимого сбила машина, ЧМТ, увезла скорая без сознания, подписал отказ от госпитализации, меня даже в известность не поставил о том что с ним было. Через месяц на дне рождения ухитрился сильно напиться и курил спайс (раньше никогда не употреблял и пил только по праздникам!), сильная рвота, обморок, остановка дыхания, посинел, друзья думали умер – слились. Я вытащила ему язык, дышала в рот, держала чтобы рвотой не захлебнулся. Он несколько раз начинал уходить – лежит и вдруг перестаёт дышать, я тормошу, он опять начинает. Приехала скорая - поставили капельницу, откачали, опять отказ от госпитализации.

Через 2 недели ночью с ним случился судорожный приступ, он весь выгнулся, хрипел, закатил глаза, губы синие. Опять скорая, опять подписал отказ – «некогда в больницах лежать, сам пройду врачей». Однажды ночью вышла из душа, удивилась что его нет в комнате, но услышала хрипы – смотрю, а мой завалился в щель у кровати, пена изо рта, судороги, головой об тумбочку бьётся. Скорая, отказ…

2 месяца подряд приступы раз в 3-4 дня. В процессе держу ему голову чтобы не захлебнулся (сильно течёт слюна), по рекомендации врача даю дышать из кислородной подушки (совсем плохо дышит, синеет). После приступов приподнимаю его, чтобы уложить поудобнее – он весь как тряпочка, мне как ножом по сердцу - он всегда был такой сильный, на руках меня носил… Хорошо что Тёмка только на 2 см меня выше и мы с ним в одной весовой категории, иначе мы бы было тяжело.

Пошёл по врачам. Предварительный диагноз – посттравматическая эпилепсия, вызванная разрастанием кисты в районе ствола мозга из-за черепно-мозговой травмы… Диагноз скорее всего подтвердится, лечение предстоит долгое и не факт, что результаты будут сразу. Что меня напрягает - то что ему поставили такой диагноз (пусть предварительный, не уточнённый) - он от меня скрывал, только неделю назад признался, когда я надавила. Сказал - боялся, что я его с таким заболеванием брошу. Не могу понять почему он мне так не доверяет. Но он в принципе всегда был очень скрытный, не любит говорить о себе... Мне кажется я в гораздо большем шоке чем он, ведь у него приступы случаются только по ночам, во сне, он их даже не помнит и не видит, как мне приходится с ним возиться... Мне посоветовали как можно подробнее рассказать, я сделала это, но думаю что это всё равно не то что видеть собственными глазами.

А ведь были жуткие случаи. Раз чуть не задохнулся - я проснулась слишком поздно, он уже в приступе лежит лицом вниз, уткнувшись в подушку. Скорее перевернула, а у него уже губы лиловые и лицо багровыми пятнами, еле раздышался. Другой раз обиделся на меня за ерунду, ушёл к другу ночевать, друг звонит – приступ, я прибежала, этот «друг» даже не попытался помочь – мой любимый на полу, затылком бьётся, и булькает, кашляет, синий весь - слюной захлёбывается. Перевернули, на кровать положили, голову вниз свесили - раздышался...

Мы оба в постоянном стрессе, он стал капризный, ведёт себя неадекватно, один раз выгнал из дома на ночь, сам не спал и боялся что будет приступ и некому помочь. А ведь раньше был очень спокойный, не требовательный, улыбался всё время. Я в свою очередь достаю его гиперопекой, у меня ужас и страх за него. Ночью постоянно просыпаюсь, слушаю как дышит, пульс щупаю… Секса нет – не могу – отвращения нет но перед глазами картина как он синюшный и обблёванный лежит на полу. Мои родители уже против наших отношений, говорят – сдавай его родственникам, мы не хотим для тебя судьбы сиделки при инвалиде. А со своими родителями он в ссоре (с 18 лет один живёт), они в другом городе. Заставили его позвонить матери – он только начал номер набирать и вдруг стал задыхаться и терять сознание, врач сказал реакция на стресс. Его мать обещала приехать после отпуска (почему не бросилась сразу, узнав что сын тяжело болен?). Боюсь что он окажется ей ненужным если такие отношения.

Я спрашивала совета у близких, задавала этот вопрос уже на нескольких форумах и сайтах, консультировалась с психологом, мне все говорят – раз секса нет, то значит это уже жалость а не любовь. Упрекают в том что я веду себя как "мамочка больного сыночка". Он сам говорит что не хочет чтобы я была с ним из жалости. И самое страшное - начал намекать на самоубийство как выход, «чтобы избавить меня от обузы», я теперь за него ещё в два раза больше трясусь, особенно если учесть какой он скрытный. Но он для меня всё, самый страшный кошмар – его потерять, я не могу поверить что я его не люблю… Тём уже моя семья, самый родной человечек… Сейчас он в больнице на обследовании, это хорошо, но его моральное состояние очень плохое, да ещё соседи по палате всякие ужасы рассказывают.

Теперь вопросы. Как можно помочь ему справиться с этим сложным периодом, не дать совершить непоправимый шаг? Как мне перестать его чрезмерно опекать? Как понять, люблю я его или это одна только жалость? Идти ли на конфликт с родителями? И, наконец, как бы вы поступили на моём месте?

[Марыся]

Милая Глюша, мое мнение - Вы своего Артема любите, и вовсе Вы не мамочка, потому что сделать для него то, что делали и делаете Вы может только человек неравнодушный и милосердный. Вы очень замечательная и добрая девочка, с большим сердечком, Вашему молодому человеку повезло.
Что касается Вашей совместной с Артемом судьбы. Этот вопрос очень сложный и окончательное решение, а так же ответственность за него (решение) Вам придется принимать самостоятельно.
Но будет правильно, если Вы обратитесь за консультацией на нашем форуме к адвокату Андрею Сарычеву (по поводу ДТП, по вопросу получения компенсации от виновника ДТП, которая сейчас очень пригодилась бы вам на лечение и ряд других вопросов, связанных с возможностью получения специализированной помощи от государства и т.д.).
Каждому из нас в жизни дается свой крест. То, что случилось с Вами - очень серьезное испытание. Я понимаю, что Вас тревожит - Вы не жена, и Вам страшно: страшно принять не то решение. Поэтому, если Вы это приемлете, я посоветовала бы Вам поговорить, только не в Интернете, с православным батюшкой, расскажите ему свою ситуацию, и про суицидальные мысли Артема (связанные с его заболеванием) тоже обязательно расскажите.
Еще бы я рекомендовала Вам обратиться к замечательному кризисному психологу Михаилу Хасьминскому, он принимает в Москве.
Вы держитесь, и не отчаивайтесь.
Как Вы относитесь к вопросам веры?

[Глюша]

Милая Глюша, мое мнение - Вы своего Артема любите

Я тоже так думаю... Я не знаю что все эти люди называют словом "любовь", может быть не то что я... да и жалость к человеку на мой взгляд совсем не отменяет возможность любви к нему же.

по поводу ДТП, по вопросу получения компенсации от виновника ДТП

К сожалению это вряд ли возможно, вопрос по поводу того кто виноват очень сомнительный так как Тём переходил дорогу в неположенном месте, безлюдном, и водитель скрылся, скорую вызвали прохожие, которых вряд ли уже можно найти. Он же вообще мне ничего тогда не сказал, я до недавнего времени не знала вообще что он попадал в ДТП... Оно было совсем небольшое, по его словам его просто чуть задело, а травма от того что он упал и сильно ударился головой.

Я понимаю, что Вас тревожит - Вы не жена, и Вам страшно: страшно принять не то решение.

Я знаю какое правильное решение на самом деле, но слишком много препятствий к тому чтобы оно смогло воплотиться в жизнь. Я не уверена что готова выбрать между родителями и любимым человеком, и не только потому что не хочу обидеть кого-то из них но и по финансовой ситуации - я работаю на полставки, учусь, я сама не смогу обеспечивать двоих, особенно если он не сможет работать хотя бы первое время... А то что он потеряет нынешнюю работу это понятно, он работает на заводе и там с таким заболеванием нельзя.

Еще бы я рекомендовала Вам обратиться к замечательному кризисному психологу Михаилу Хасьминскому, он принимает в Москве.

К сожалению мы очень далеко от Москвы.

Вы держитесь, и не отчаивайтесь.

Я почти уверена что у меня хватит сил и терпения, вопрос не совсем во мне.

Как Вы относитесь к вопросам веры?

Я в бога никогда особо не верила, хотя и не отношусь к ярым противникам веры. Но мне кажется сейчас я уже начну верить, потому что не знаю чем всё это может быть, если не испытанием, может быть Бог через эту ситуацию хочет показать нам кто мы есть на самом деле.

[ОльяШ]

Глюша, мне очень хочется Вас поддержать, пусть хотя бы словом.
Конечно, очень плохо, что Ваш мальчик так долго и упорно отказывался от госпитализации, возможно, последствия были бы не такие серьезные. Но сейчас это уже не важно, нужно бороться с тем, что имеем. Видеть, когда с любимым человеком такое происходит, действительно очень страшно, особенно если радикально ничем помочь не можешь.

Мы оба в постоянном стрессе, он стал капризный, ведёт себя неадекватно, один раз выгнал из дома на ночь, сам не спал и боялся что будет приступ и некому помочь.

Капризы его вполне объяснимы, он напуган + вы сами пишете, что он Вам не доверяет до конца и боится, что Вы с ним из жалости. А в Вашей ситуации очень важно желание обоих. Ваш Артем должен осознать, что Вы желаете ему добра и что его такое поведение вам вредит, вам от этого плохо. Это ведь тоже ответственность - его за Вас, забота с его стороны. Попробуйте донести до него эту мысль.

Мои родители уже против наших отношений, говорят – сдавай его родственникам, мы не хотим для тебя судьбы сиделки при инвалиде

Я спрашивала совета у близких, задавала этот вопрос уже на нескольких форумах и сайтах, консультировалась с психологом, мне все говорят – раз секса нет, то значит это уже жалость а не любовь. Упрекают в том что я веду себя как "мамочка больного сыночка". Он сам говорит что не хочет чтобы я была с ним из жалости.

М-да. Ну если вы его любите, то желание заботиться о человеке - вполне естественно, если вам не нравится слово "жалость", замените его словом "сострадание", оно как-то больше подходит к вашей ситуации. Ваши родители в любом случае любят Вас и желают добра. Попробуйте спокойно поговорить с ними, донести им свою позицию и дать понять, что Вы не хотите сдаваться. Возможно, они поймут Вас, и тогда Вы получите мощную поддержку в их лице.

Как можно помочь ему справиться с этим сложным периодом, не дать совершить непоправимый шаг?

Влезть в его голову Вы, к сожалению, не можете, нужно, чтобы человек сам шел к Вам навстречу.
Нам с мужем (мне взять себя в руки и набраться терпения, которого, увы, пока не хватает, а ему принять мою заботу и начать усиленное лечение и борьбу за наше будущее) помогает вера. Осознание того, что мы - семья, одно целое, а так же слова духовника - это заставило мужа действовать. Я не могу сказать, что это помогло быстро и на 100%, впереди у нас еще много трудностей и много разногласий, но мы сошли с мертвой точки и начали двигаться ВМЕСТЕ. Так же мне помогает психолог - не срываться, не психовать, не требовать от него невозможного.
Пока могу пожелать Вам терпения, а вашему молодому человеку - благоразумия и готовности бок о бок с Вами бороться за ваше будущее. Вы настоящая молодец, у Вас обязательно все получится

[Глюша]

Глюша, мне очень хочется Вас поддержать, пусть хотя бы словом.

Большое вам спасибо, именно это сейчас очень нужно!

Конечно, очень плохо, что Ваш мальчик так долго и упорно отказывался от госпитализации, возможно, последствия были бы не такие серьезные.

Меня это тоже всё время гложет - и особенно то что я наверное могла на него повлиять но слишком плохо старалась... Так что и моя вина в этом есть. Но я всегда уважала его и его самостоятельность, никогда не требовала от него ничего, наверное это и подкосило...

Ваш Артем должен осознать, что Вы желаете ему добра и что его такое поведение вам вредит, вам от этого плохо. Это ведь тоже ответственность - его за Вас, забота с его стороны. Попробуйте донести до него эту мысль.

Я постоянно пыталась донести до него эту мысль! Что он не только себе но и мне хуже делает! Но у него на это одна реакция - "если тебе из-за меня плохо, то наверное для всех лучше чтобы меня вообще не было". Поэтому я уже боюсь говорить с ним на эту тему. Но он при этом сам всё время говорит что любит меня и боится расставания... Вот такой перекос. Он таким никогда не был, он очень хороший... В больнице его осматривал психиатр, сказал что нужно много работать и очень важно - с его близкими. Ситуацию осложняет то что самый близкий его человек сейчас - я - но я не родственница и не жена, фактически никто...

Попробуйте спокойно поговорить с ними, донести им свою позицию и дать понять, что Вы не хотите сдаваться. Возможно, они поймут Вас, и тогда Вы получите мощную поддержку в их лице.

Я пробовала. Они видят во мне влюблённую глупышку, которую надо оградить от возможных последствий, и не больше. Артёмка им нравился, и сейчас они говорят что даже согласны дать ему денег на лечение (они довольно обеспеченные), но только если я соглашусь не жить с ним... То есть потом... Они конечно не звери и понимают что сейчас его оставлять одного нельзя, но настаивают на том чтобы как только ситуация чуть нормализуется - мы расстались...

Нам с мужем (мне взять себя в руки и набраться терпения, которого, увы, пока не хватает, а ему принять мою заботу и начать усиленное лечение и борьбу за наше будущее) помогает вера. Осознание того, что мы - семья, одно целое, а так же слова духовника - это заставило мужа действовать.

Я боюсь что если я начну тащить его в церковь - он совсем от меня сбежит... А ему нельзя сбегать. Но он может. Балбес ещё тот. Он всегда когда заходит об этом речь говорит "я от бога далек".

Меня больше всего пугает что он меня постоянно отталкивает. Я понимаю почему - не хочет казаться слабым, а я постоянно гиперопекой его раздражаю. Но он сам засыпает только прижавшись ко мне и держа за руку - боится что я не проснусь вовремя когда у него приступ будет. Мне недавно приснилось будто я просыпаюсь, а Тёмка рядом лежит совсем холодный, я его трясу - а он уже всё... Я тогда проснулась в реале, схватила его, стала пульс искать - подумала а вдруг вещий сон... Он проснулся ,спрашивает "ты чего?", узнал - стал смеяться... я реву, а он смеётся... потом понял что я серьёзно, стал успокаивать... Я тоже понимаю почему он меня отталкивает, гиперопека это не то что нужно, но просто справиться с собой иногда не могу! Это мой самый страшный кошмар, мне кажется если его сердечко остановится - я рядом лягу...

[Odri]

Судя по тому, что Вы описали, заболевание Вашего МЧ - излечимое и не стоит его воспринимать как крест на всюжизнь. Только обязательно надо лечиться, иначе любая эпилепсия приводит в нарушениям в интеллектуальной сфере. Т.е. ваша задача - поддержать его в период лечения, а потом он окрепнет и его неуверенность пройдет, все наладится!

[Стараюсь]

Бывает трудно признать, что человек для себя и сам кузнец, и сам палач, и сам "расстрельная команда"
Ваш молодой человек упорно занимается саморазрушением. И даже получение травмы и заболевания не просто меняющего качество жизни, но и ставящее эту жизнь под угрозу - не заставляет его отнестись к самому себе по-другому. У него не включается "воля к жизни", он не понимает, что нужен вам не просто живым. но и сильным и здоровым - даже перспектива НИКОГДА не исполнить ваши общие мечты о семье и детях , его не заставляют серьезнее отнестись к своему здоровью.
Найдите хорошего психолога для него, доведите до первой консультации - а дальше уж как Бог даст...
Потому что не возможно за другого человека прожить жизнь, если он не хочет жить.

[Глюша]

Т.е. ваша задача - поддержать его в период лечения, а потом он окрепнет и его неуверенность пройдет, все наладится!

Я именно так и думаю!

У него не включается "воля к жизни", он не понимает, что нужен вам не просто живым. но и сильным и здоровым - даже перспектива НИКОГДА не исполнить ваши общие мечты о семье и детях

У него по-моему уже всё выключилось, он как будто вообще не понимает или не верит что может такое быть что он мне нужен... Вбил себе в голову что нет... А сам говорит что любит. Но про семью и детей вообще уже не говорит, а раньше любил пофантазировать в шутку на эту тему. Не знаю как его убедить что он мне нужен и даже совсем не обязательно сильным и здоровым. И как бы ещё родителей в этом убедить! Они говорят что он манипулятор и выпьет из меня все соки.

[Sveta_G]

Здравствуйте, дорогая Глюша! (скажите, как ваше имя настоящее? Вероятно, многим захочется за вас помолиться, вам крайне необходима помощь Бога и Церкви)
Да, я уже сказала - вам жизненно необходимо сейчас искать помощи у Господа Бога. И в созданной Им Церкви.
Потому что вам дан тяжелый крест - болезнь любимого человека. Человеческих сил, обыкновенной доброты мало, чтобы его снести. И за себя, и - за него, вашего парня. Все это очень не случайно на вас свалилось, видимо, Господь хочет от вас великих дел. Я не шучу, даже ни капли не иронизирую (неуместно это совсем), говорю совершенно серьезно и без малейшего пафоса. Болезнь такой тяжести и в таком молодом возрасте дается не каждому, и не просто так. Почитайте вот этот сайт пожалуйста https://www.boleem.com/
И - да, начинайте веровать. Как бы это ни абсурдно звучало. Пойдите в ближайший храм, поговорите со священником. Узнав про вашу ситуацию, он непременно согласится с вами побеседовать, потому что это все очень серьезно.
Депрессия вашего мч - дело совершенно обычное. И я не хочу вас расстраивать, но скажу правду: это может быть надолго. Вот это его нежелание жить, неверие в то, что может быть любим и нужен рядом, медленное самоубйство - очень и очень мне знакомо ((( И чтобы справиться с этим, мне потребовалось двадцать лет. Все эти двадцать лет рядом со мной был муж, как он все это вынес - не представляю. Но вынес. Правда, я заболела, когда мы уже были женаты. Через год после свадьбы - родила сына, а спустя несколько месяцев уже оформляли инвалидность. Правда, жизни моей болезнь (ревм. полиартрит) не угрожала, но качество жизни менялось катастрофически быстро. И еще было известно, что это - неизлечимо, на всю жизнь. Мужа тоже уговаривали бросить такую никчемную жену, меня уговаривали оставить его и ребенка и уехать, спрятаться подальше, не портить жизнь людям. Первые десять лет я искала спасения в оккультизме, потом чудом пришла в Церковь... и только тогда начала жить. Но депрессия прошла только еще через 10 лет. Помогли, кстати, на этом сайте.
Но что я вам скажу? Сейчас я свою беду, свою болезнь - благословляю, и благодарю Бога за каждый свой стон. Это не рисоска и не неадекват, не подумайте. 20 лет проклинала. А теперь вдруг пришло осознание: если бы не болезнь... Ну, как минимум - я бы не узнала, что бывают такие люди, как мой муж, который вынес все мои истерики, давление родственников, сочувствие друзей... И ни разу не намекнул даже, что хотел бы от меня избавиться. Хотя - вам известно, с какой силой и страстью люди подобные мне вымаливают признание такого рода! Сын вот вырос, вопреки влиянию среды, добрым и ответственным. Да и... словом. есть чему радоваться и за что благодарить Бога. Кстати, муж верующим так и не стал пока. Ну, я стараюсь вот за обоих пока )))))
И вам предстоит большой и тяжелый труд.
Однако, болезнь вашего мч - излечима, и за это уже можно благодарить! Это должно придать силы.
Не опускайте рук. Продолжайте говорить ему, что он вам нужен и дорог. И сами боритесь с унынием, почитайте сайт - поверьте, что болезнь - это дар Божий. Это тот самый талант из притчи, который может дать большой оборот, если его правильно использовать )))) И скорее начинайте уже учиться просить помощи у Господа!
Да, прочтите еще пожалуйста книгу Антония Сурожского "Жизнь, болензнь, смерть".

[Глюша]

Sveta_G, вам огромное спасибо за советы и за вашу историю!
Я Ангелина.
Мне кажется я готова не опускать руки и действоватЬ, но проблема ещё в постоянном давлении со всех сторон и особенно родителей которые считают что меня надо оберегать от ошибок. Если бы я уже хотя бы себя обеспечивала и имела образование то было бы гораздо проще, но я пока не имею возможности всех послать кто не согласен с моими решениями.

[Sveta_G]

Мне кажется я готова не опускать руки и действоватЬ, но проблема ещё в постоянном давлении со всех сторон и особенно родителей которые считают что меня надо оберегать от ошибок. Если бы я уже хотя бы себя обеспечивала и имела образование то было бы гораздо проще, но я пока не имею возможности всех послать кто не согласен с моими решениями.

Да, это самая большая проблема - давление "сочувствующих", которые искренне желают добра. И стремятся оберегать от зла. Для человека мирского нормально - ищбегать всеми силами страданий, бежать (и уводить детей и любимых) от всяких горестей. Типа, человек ни в коем случае не должен страдать, страдания - это зло, от которого нужно избавляться, и всех вокруг избавлять. К сожалению, такими вот представлениями никому никто не помогает, а. наоборот, увеличивают страдания и загоняют в депрессию тех. кто вдруг оказывается носителем и источником страданий - больных, инвалидов, и проч.
Поэтому, Ангелиночка, я и говорю, что вам жизненно важно узнать, что есть кардинально противоположный взгляд на эти вещи, на саму жизнь, на хорошо и плохо, понимаете? Когда невольные страдания воспринимаются как благо, как недвусмысленный знак особой милости Божией, особенного Его внимания к человеку. Конечно, бывают страдания реально "плохие", тот же алкоголизм. Но ведь ваш парень заболел из-за несчастного случая, пусть и отчасти по его вине (неосторожности) приключившегося, тем не менее. И когда знаешь, что можно воспринимать вещи иначе, и сама в это веришь, то и переносить их легче. И, что важно - куда как легче противостоять давлению родни! И даже депрессии самого болящего. вы многим можете помочь, Ангелина. Начните молиться прямо сейчас, пусть своими словами. Чтобы Господь дал вам веру и силы нести данный Им крест. И сразу почуствуете, что стало легче. И как там сложится жизнь дальше - уже не так важно, важно - что у вас будут силы всему противостоять. И радоваться еще притом

[Глюша]

Наверное вы правы, Света... Я слышала что многие люди к Богу приходят именно когда больше никого не остаётся. Наверное он для того такие испытания и устраивает для самых упрямых которые просто так никак не хотят понять...

[Sveta_G]

Наверное вы правы, Света... Я слышала что многие люди к Богу приходят именно когда больше никого не остаётся. Наверное он для того такие испытания и устраивает для самых упрямых которые просто так никак не хотят понять...

Господь по-разному к Себе приводит )))) А вот этот батюшка https://www.dimitrysmirnov.ru/blog/ говорит часто, что болезнь дается для ускорения процесса )))) И я на своем опыте убеждаюсь: да, правда. Некоторым людям, видимо, нужен "волшебный пендель" недюжинной такой силы )))) И им самим и их окружению! Но если все равно лететь - то уж тогда в правильном направлении

[Sveta_G]

А из практических советов, Ангелиночка, думаю, вам нужно заняться упорядочиванием своей жизни, с учетом присутствия в ней таких вот факторов, как ваш мч с его недугом. Старайтесь высыпаться днем или когда есть возможность. Нужно спать по очереди - что ж поделать, значит, нужно найти время для отдыха. Потом - посмотрите в интернете (если еще не сделали, что вряд ли), наверняка есть форумы, где общаются люди с таким диагнозом и их близкие. Вообще - наверняка есть форумы про эпилепсию. Там можете найти советы по организации быта, по работе с окружабщими. Вам действительно нужно учиться, получить образование. А для этого нужно время и силы, физические. В хаосе они расходуются быстро и бестолково, а вам этого нельзя. Когда сможете относиться к наличию болезни как к образу жизни, перестанете внутренне протестовать - и сама жизнь наладится, вот увидите. И парню станет легче, ваша уверенность в том, что все нормально с вами, придаст ему сил. Это я вам точно совершенно говорю: мощно поднимает именно доброжелательность и спокойствие тех, кто рядом. Тех, коого ты, по собственному мнению, замучал до смерти уже - когда они говорят, что все путем, и даже слава Богу, вот, у нас теперь тоже есть шанс послужить, и шутят, и смеются - то сам поневоле проникаешься оптимизмом, и появляются силы на борьбу с болезнью. И собственные мысли о суициде кажутся постыдными уже. Да и родня сдается под натиском )))) Помните: с вами - Бог! Кто же устоит против такого? ))))

[Sveta_G]

Да, а что секса нет - так у вас есть железобетонная отмаза, которую имеете полное право всем предъявлять: мы не женаты, какой, простите, секс?! Тем более, что это правда

[Глюша]

Спать по очереди вроде пока не требуется слава богу! Боюсь это было бы для меня очень тяжело, я ведь жаворонок и мне очень плохо когда я по ночам не сплю. Я бы вряд ли смогла учиться или работать по ночам, по крайней мере долгое время точно нет.

Форума именно для общения людей с эпилепсией я почему-то не нашла! Тоже была уверена что он должен быть. Но в основном по этой теме - на мамских форумах темы про больных детей... кое-что почерпнула конечно оттуда. Ну и на женских сайтах ещё вопросы типа: "Стоит выходить замуж за эпилептика или нет?", "Живу с эпилептиком N лет, очень устала", делятся своим опытом в общих чертах, картина отношения к такому к сожалению не очень оптимистичная.

Тех, коого ты, по собственному мнению, замучал до смерти уже - когда они говорят, что все путем, и даже слава Богу, вот, у нас теперь тоже есть шанс послужить, и шутят, и смеются - то сам поневоле проникаешься оптимизмом, и появляются силы на борьбу с болезнью.

Да я это понимаю! Что от истерик на пустом месте не лучше никому и что надо излучать оптимизм. К сожалению пока для меня это просто общие слова, хоть и правильные - но нет понимания как их воплощать именно на практике. Хочется чтобы кто-то говорил именно какие-то практические советы, подробности, может быть мелкие - а некому. Советы от верующих людей "молиться, поститься и слушать радио Радонеж, и Бог всё устроит" мне понятны, но трудно прямо так сразу к этому прийти, да и Тёму я боюсь ещё больше оттолкнуть если так сразу кинусь ходить в церковь. Скорее всего это будет очень непростой путь и не быстрый... Больше всего боюсь как бы не опоздать с этим. Но думаю все же схожу завтра, хотя бы свечку поставлю.

Да, а что секса нет - так у вас есть железобетонная отмаза, которую имеете полное право всем предъявлять: мы не женаты, какой, простите, секс?!

Это у вас наверное круг общения из верующих людей состоит. У нас нет, мы обычные современные ребята, в нашем кругу принято об этом нормально говорить, и "не женаты, какой простите секс" - если бы я такое ляпнула мне бы пальцем у виска покрутили. Тем более что все в курсе что мы уже год вместе живём, ну не только за ручки же мы всё это время держались... простите...
Хотя вопрос совсем не в том что кто-то говорит (мы и правда не обязаны никому ничего говорить), а в том что у самих у нас с этим проблемы. Он же думает что он мне отвратителен раз я его не хочу. Для него это самый большой индикатор именно того что он мне не нужен больше и я с ним только из жалости.

Какое-то ощущение будто он уже сам себя закопал в могилу, хотя даже ещё диагноз не до конца уточнён и никто не говорит что это неизлечимо. Ну вот пример простой. В воскресенье я ездила к нему в больницу (почти каждый день езжу), погода прекрасная, вокруг больницы парк небольшой, все больные кому можно на улицу рвутся... Я говорю: "Давай погуляем", а он - "Не хочу". Сосед по палате сказал что он вообще всё время лежит и ничего не делает, хотя у него есть и книги и плеер с музыкой, и в холле телевизор ... Я спрашиваю: "Тебе не скучно?", он - "Нет, я думаю". О чём? "Так, о разном". И как прикажете с таким откровенно разговаривать? Я стала шутить, за руку его тянуть, говорю - давай, я с тобой пообщаться приехала, пойдём гулять, а если сам не пойдёшь то я тебя на руках понесу, стыдно будет! Он руку вырвал и так на меня посмотрел... Мне опять страшно стало. Не знаю дальше правильно ли сделала... Я ему просто подсунула руку под плечи, насильно его посадила, спустила ноги с кровати, обувь надела, подняла на ноги и повела на улицу. Он не сопротивлялся. Погуляли, и вроде он оживать начал, сказал спасибо что я его вытащила из четырёх стен. Потом посидели ещё в холле, в наушниках послушали музыку на двоих - которая нам обоим нравится. Правда потом он пошёл и опять лёг, и даже провожать меня не стал. Но вечером звонил, говорил что я ему очень подняла настроение и что у него не находится слов чтобы выразить благодарность за то что я для него делаю... А я очень волнуюсь что это как раз уже чрезмерно, не надо было мне с ним опять обращаться как с беспомощным ребёнком...

[Sveta_G]

Советы от верующих людей "молиться, поститься и слушать радио Радонеж, и Бог всё устроит" мне понятны, но трудно прямо так сразу к этому прийти, да и Тёму я боюсь ещё больше оттолкнуть если так сразу кинусь ходить в церковь. Скорее всего это будет очень непростой путь и не быстрый... Больше всего боюсь как бы не опоздать с этим. Но думаю все же схожу завтра, хотя бы свечку поставлю.

Вы глубокий человек, Ангелина, с большим (как ни странно в вашем возрасте) жизненным опытом. Поэтому и трезво осознаете: да, сразу не придет. И хорошо, что не впадаете в восторг и не загораетесь несбыточными надеждами, что в миг все засверкает и болезни пройдут. Но и без этого - без веры, без помощи Церковных таинств, молитв (и даже радио Радонеж-а, где выступают многие мудрые батюшки ))))))) - справиться с вашей ношей невозможно. А время упустить- запросто. Мне вот понадобилось 20 лет - на что? 10 лет - на планомерное закапывание себя и близких (!!!) в ту самую могилу, что вы сейчас наблюдаете... и потом - 10 лет на выползание к свету. Спрашивается - зачем? Ну да, у каждого своя дорога. Но если бы тогда, 22 года назад, нашелся человек, который смог бы донести до меня эти нехитрые истины... Объяснил бы, что в церковь ходить - это не способ магии, в ряду многих других... Увы, окружение тогда было не то что неверующее - еще и все поголовно были увлечены тем самым магизмом и проч кармами. Но убивало не это. А вот то самое представление о жизни: болезнь - это горе, это катастрофа, это постыдное клеймо, с которым нечестно просто жить рядом с нормальными людьми, отравлять им жизнь и портить судьбу собственному ребенку, обрекая его на роль сиделки. Оно - убивало. И только когда появился человек (моя крестная) которая впервые сказала что-то противоположне общему хору... Тогда забрезжила какая-то надежда.
Вам нужно стать таким человеком для своего любимого. У вас есть такой шанс. Отталкивать не надо, вы же можете и не говорить ему, что ходите в Церковь. Делайте это для себя самой. Вам ведь нужны силы - для двоих. Откуда же их брать?
Круг общения у меня как раз очень даже неверующий )))) Единоверцы далеко. В интернете и - немного - в телефоне.

у самих у нас с этим проблемы. Он же думает что он мне отвратителен раз я его не хочу. Для него это самый большой индикатор именно того что он мне не нужен больше и я с ним только из жалости.

Это была отмаза для горе-психологов ))) А с ним - сами видите, НАСКОЛЬКО важно вам обретать правильный взгляд на вещи.
Смотрите, все, о чем вы рассказываете, проходят все, кто сталкивается с тяжелой болезнью, и неважно, кого она поражает - ребенка, супруга, самого тебя. Вы читали форумы - и это все вам знакомо не по наслышке: общество потребления отторгает "клеймленых". Не нужно людям горе, вообще проблемы. Оно их пугает. От него хочется закрыться всеми силами, отгородиться. И оттащить подальше своих детей.
А вам что делать? Что делать тому, кто - любит? Ведь в похожей ситуации находятся и матери больных детей, которым все советуют сдать в интернат и не мучиться. И родственники дементных стариков. Тем более - супруги...
Где, в чем искать аргументы, чтобы оставаться рядом и ощущать при этом свою правоту, свое право на этот выбор? Ведь человек может что-то отстаивать лишь если уверен в своем праве на это.
Где больному, инвалиду, калеке искать аргументы, чтобы жить?
У верующих людей они есть, эти аргументы. Вам и предлагают с ними ознакомиться, не более.

он оживать начал, сказал спасибо что я его вытащила из четырёх стен.... вечером звонил, говорил что я ему очень подняла настроение и что у него не находится слов чтобы выразить благодарность за то что я для него делаю...

Этому - верьте. Это - чистая правда, мне тоже всегда лень, а потом всегда благодарю )))) И не бойтесь чувства благодарности, ни у себя, ни у других. Учитесь принимать.

А я очень волнуюсь что это как раз уже чрезмерно, не надо было мне с ним опять обращаться как с беспомощным ребёнком...

Так он и есть сейчас беспомощный. Но не ребенок, взрослый - но все равно беспомощный. Что с того?
Кстати. При сайте, который я вам указала в первой ссылке, есть форум, такой же как здесь. Вы можете зарегистрироваться там и разместить свою просьбу. Там вам дадут уже и практические советы, наверняка.

[Марыся]

Ангелина, наверное, Вам и Артему не надо отказываться от помощи Ваших родителей на его лечение. В каждом крупном городе теперь есть специализированные центры по данной проблематике. Эпилепсия - вещь специфическая, консультироваться и по распорядку жизни, и по приему лекарств и по иным смежным вопросам лучше все же у профильных специалистов.

[Sveta_G]

Я тоже думаю: деньги надо взять, а там как пойдет ))) Вылечиться ему нужно, это вот первое. Потом может и родители ваши передумают, мало ли.

[Марыся]

Ангелина, я Вам в личку отправила для примера перечень такого рода медицинских учреждений одного из субъектов РФ. Все решаемо.

[Глюша]

Вы глубокий человек, Ангелина, с большим (как ни странно в вашем возрасте) жизненным опытом.

Ну что вы, откуда у меня опыт. Читаю сайты, форумы на разные темы, общаюсь с людьми, делаю выводы. Не на все же возможные грабли самой наступать!

А вот то самое представление о жизни: болезнь - это горе, это катастрофа, это постыдное клеймо, с которым нечестно просто жить рядом с нормальными людьми, отравлять им жизнь и портить судьбу собственному ребенку, обрекая его на роль сиделки.

Я могу понять мысль что такие ситуации даются Богом как испытания, в которых мы сами можем понять кто мы есть и измениться к лучшему. Но ведь сколько угодно таких людей которые действительно считают что инвалиды, старики и прочие только отбирают хлеб и внимание у "нормальных" людей, и есть дети которые ненавидят своих больных родителей или бабушек за то что они ещё живы, и сколько угодно таких... Наверное у каждого есть где-то среди родственников и знакомых такие примеры. Мне кажется они очень плохо действуют на психику одним своим существованием.

Вам нужно стать таким человеком для своего любимого. У вас есть такой шанс.

Я думаю так же. Важно будет найти источник сил.

У верующих людей они есть, эти аргументы. Вам и предлагают с ними ознакомиться, не более.

А я и не сопротивляюсь! За все ссылки которые вы мне дали - спасибо. Буду знакомиться понемногу!

Так он и есть сейчас беспомощный. Но не ребенок, взрослый - но все равно беспомощный. Что с того?

Да ведь все говорят что мужчине очень важно чувствовать себя сильным, а не задохликом который сам ничего не может сделать. Но где грань между необходимой заботой и гиперопекой, понять трудно...

Ангелина, я Вам в личку отправила для примера перечень такого рода медицинских учреждений одного из субъектов РФ. Все решаемо.

Спасибо вам огромное! Я знаю уже про существование всяких центров и мы, конечно, будем туда по возможности обращаться. На этом форуме у меня вопрос не совсем медицинский, не про то где найти врачей или какие бывают лекарства (чтобы это узнать, есть другие ресурсы), у меня больше вопрос о том, как строить отношения с окружающими, как помочь любимому человеку морально.

Эх... Знаете... Я так говорю будто мы уже точно будем жить вместе и бороться... А ведь пока все обстоятельства против этого. В конце недели приедет тёмкина мама... Боюсь что если он с ней уедет - там ему будет только хуже, ведь они не зря же 6 лет не общались. Да ещё эта его странная (мягко говоря) реакция когда он ей собирался позвонить... Но он ведь не скажет "я не хочу уезжать, хочу остаться с тобой", он "благородно" уйдёт, чтобы не заставлять меня "страдать", как он считает... А на то что с ним будет там - я уже не смогу повлиять... страшно.

Ангелина, наверное, Вам и Артему не надо отказываться от помощи Ваших родителей на его лечение.

В этом как раз одна из проблем... Они категорически не хотят чтобы мы были вместе. И зная что деньги ему понадобятся они согласны их дать только если мы разорвём наши отношения. Это почти шантаж или подкуп получается... Никогда не думала что мои родители способны на такое. Они конечно не называют это таким словом, для них всё логично и из лучших побуждений... но для меня это выглядит так.

[Марыся]

Ангелина, Вы сами для себя определитесь: Вы хотите быть с Артемом? У Вас чувствуется это сомнение, оно понятно по человечески, слишком непростая у Вас ситуация.
Но ответственность за тот или иной выбор человек в любом случае несет индивидуально.